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Laufend helfen in Zermatt
Präsentation von aktion benni & co e. V. beim Zermatt Marathon - Kinder, die an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind, freuen sich über die Unterstützung durch laufendhelfen.de
Mit zahlreiche Aktionen im In- und Ausland setzen sich Brigitte und Rudolf Mahlburg mit laufendhelfen.de für muskelkranke Kinder ein und spenden die Erlöse der Benefizveranstaltungen an die aktion benni & co e. V.. Diese Organisation fördert weltweit mit finanziellen Mitteln die Forschung, um Kindern und Jugendlichen, die an der tödlich endenden Muskeldystrophie leiden, Therapien zu ermöglichen. Interessierte können sich unter www.benniundco.de und www.laufendhelfen.de informieren.
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Jetzt hat ist das unermüdliche Läuferpaar eíne Partnerschaft mit dem Zermatt-Marathon eingegangen. Rudolf Mahlburg: "Llaufendhelfen.de will mit seiner Idee den sozialen Aspekt in die Läuferwelt tragen. Die Veranstalter des Zermatt-Marathon haben eine Spende von 1 CHF/Teilnehmer in Aussicht gestellt, welche zu gleichen Teilen in Deutschland und der Schweiz helfen sollen. In Deutschland werden wir damit die muskelkranken Kinder (Aktion benni & co) unterstützen und in der Schweiz haben wir uns mit der Schweizer Gesellschaft für Muskelkranke zusammen getan. Entsprechend unserem Motto 'gesunde Muskeln für kranke Muskeln' ergibt sich so eine wunderbare Partnerschaft, die auch einen transparenten thematischen Zusammenhang hat".
Zur Duchenne Muskeldystrophie & aktion benni
Duchenne Muskeldystrophie ist eine unheilbare, tödlich endende Form von Muskelschwund. Durch einen genetischen Defekt zersetzen sich Muskelzellen von Geburt an. Die meisten Duchenne-Patienten sterben als Jugendliche oder junge Erwachsene, da auch Atem- und Herzfunktionen von dem Muskelschwund betroffen sind. In den letzten 3 Jahren sind von dem Verein „aktion benni & co“ Forschungsprojekte in Höhe von knapp 1.000.000 Euro finanziert worden. Um die Forschung weiter zu forcieren, sind Spendengelder nötig. Der 1996 gegründete Patienten-Organisation „aktion benni & co“ hat 700 Mitglieder. Sponsoren, Patenschaften und Botschafter setzen sich für „benni & co.“ ein. Schirmherr von „benni & co“ ist der rheinland-pfälzische Ministerpräsident und SPD-Vorsitzende Kurt Beck.
Ziel der Spenden und Projekte
„Unser Ziel ist erst erreicht, wenn kein Kind oder Jugendlicher mehr an Muskeldystrophie Duchenne sterben muss und eine Therapie möglich wird. Auch wenn die Forschung Fortschritte macht, ist es kein einfacher Weg, die Heilung für unsere Kinder zu erreichen. Wir Eltern und unsere betroffenen Kinder sind sehr dankbar, auf diesem Weg begleitet zu werden“, so Silvia Hornkamp, Geschäftsführerin des Vereins „aktion benni & co“.
Kontakt: aktion benni & co. e.V. Geschäftsführung: Silvia Hornkamp, Nikolaistr. 2, 44866 Bochum Telefon: 02327 / 960458 Internet: www.benniundco.de
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